Status

Vandaag de start van een nieuwe cyclus. Tumormarker helaas gestegen van 149 naar 371. Wel fors dus maar op basis van de laatste CT scan zegt het ook weer niks. De rest van het bloedbeeld en hoe ik mij voel geeft ook geen reden om nu heel wat anders te doen dan de huidige behandeling. Door vakantie heb ik een extra vrije week gehad en dat voel ik aan mijn lijf. De wintersportvakantie was geweldig. We hebben enorm genoten. Al met al gaat het dus best goed met mij. 

Goed nieuws !!

Vandaag in het ziekenhuis geweest voor uitslag van de CT scan. Blijkt dat de grootste tumor in de lever 6 mm kleiner is geworden ! Tegelijkertijd is de tumormarker iets opgelopen maar blijkbaar werkt de huidige kuur nog steeds. De rest is stabiel en er zijn geen nieuwe uitzaaingen. Wij zijn heel blij en deze uitslag geeft ons weer nieuwe moed. De huidige kuur wordt voortgezet dus aankomende donderdag begin ik weer aan een nieuwe cyclus. 

Status 29 oktober 2015

Vandaag in het ziekenhuis voor mijn kuur en bloedwaarden gemeten. Was niet goed want de tumormarker is wederom gestegen (van 89 naar 121). Ik heb met mijn oncoloog gesproken en we wachten de scan af om een definitief oordeel te vellen over de werking van deze kuur, maar waarschijnlijk zal de conclusie zijn om hiermee te stoppen. De oncoloog gaat nu bij het Erasmus informeren over mogelijkheden. Mogelijk komt het AMC in dat kader ook nog in beeld. 

Vreemd is dat ik mij eigenlijk heel goed voel. Buiten de tumormarker om is mijn bloedbeeld als dat van een een gezond persoon. Mijn oncoloog vindt dat ook vreemd.

Hoe dan ook gaat mijn broer Wico ook zoeken en wij zelf natuurlijk ook.

Het is erg teleurstellend dar deze kuur nu al uitgewerkt lijkt te zijn, maar wij gaan vol goede moed verder. Karen en ik geloven nog steeds dat ik beter kan worden. Op 24 november krijgen wij uitslag en dan meld ik mij weer.

Grtz Peter

Status

Gisteren na een weekje rust weer aan de chemo. Bloedwaarden  gemeten en geen goed bericht. Tumormarker gestegen van 73 naar 89. Het is een kleine stijging dus misschien niks aan de hand of een verkeerde meting, maar de vorige keer was er een halvering en dat zou je nu ook verwachten. Afwachten nu of dit proces zich doorzet. 

Ik voel mij verder goed maar merk aan mijn lijf dat dat het zwaar heeft af en toe. 

We houden de moed erin !!

Goed nieuws !!

Vandaag uitslag van de CT scan en bloedwaarden. De scan was poditief. Alle tumoren in de lever zijn kleiner geworden en bij de slokdarm is de zaak stabiel. Geen nieuwe uitzaaiingen  De tumormarkers zijn wederom lager geworden (CEA van 144 naar 73). Wij zijn heel blij dat dit middel werkt en hopelijk zet het door. 🎉🎉🎉🎶😀😀

Update 6/8

Gisteren weer in ziekenhuis geweest voor weer een kuur en het gaat herl goed. Tumormarker weer spectaculair gedaald van 400 naar 144. De kpmende weken iedere donderdag ee kuur en daarna op 3 september uitslag van de CT scan die daarvoor wordt uitgevoerd. Ik voel mij goed, maar heb wel veel slaap nodig. Alle andere bijwerkingen zijn minimaal. Kare en ik zijn echt heel blij en we geloven weer evht in een goede afloop. 

Update

Vandaag weer een dagje ziekenhuis. Gaat prima met de kuur vooralsnog. De enige dip die ik totnutoe heb gehad was afgelopen weekend. Twee dagen tot helemaal niets in staat door totale moeheid. Heel raar  

Nu twee weken niks en op 6 augustus weer starten en dan ook uitslagen van bloedtests. Begin september wordt er gescand. 

Morgen gaan we samen lekker

een paar dagen naar Curacao. Het leven is goed !!

Het gaat goed

Gisteren weer in het ziekenhuis geweest voor een kuur.  Ik verdraag alles prima en gisteren was dit ook weer het geval. Wat nog beter is, is dat mijn tumormarker is gedaald met 250 punten van 650 naar 400. Uiteindelijk zal die richting 0 moeten maar na 3 kuren is dat een verrassend goed resultaat. Karen en ik zijn heel blij en we hopen dat dit zich zal doorzetten. 

Gaat goed

Afgelopen donderdag mijn 3e kuur gehad. Weinig tot geen last van bijwerkingen en tumormarker 100 punten gezakt. Een zwaluw maakt nog geen zomer maar het ziet er hoopvol uit. Blij !

Nieuwe kuur

Gisteren aan weer een nieuwe kuur begonnen. Heb ik gelukkig heel goed verdragen. Hopelijk gaat deze zijn werk doen. Ik voel mij in ieder geval goed gelukkig. 

Een tegenvaller

Vandaag in het ziekenhuis geweest en we hebben geen goede uitslag gekregen. Het was wel een gemengd beeld want 1 tumor is 0,2 cm kleiner geworden en de tumormarker  is ook weer omlaag gegaan maar de andere  tumor is 1,4 cm gegroeid. Het gaat over de tumoren in de lever btw. Al met al is de conclusie dat deze kuur niet werkt. Een flinke tegenvaller dus. Volgende week ga ik nu starten met een kuur met een middel dat een zusje is van herceptin uit mijn eerste kuur tw Ramucirumab, in combinatie met Paclitaxel. De eerste is een vrij nieuw middel. We hopen dat dit de groei in ieder  geval zal stoppen. De cyclus voor deze kuur is in twee weken drie poliklinische behandelingen en dan twee weken rust. 

Ondanks deze vette tegenslag hebben Karen en ik het gevoel dat dit wel de juiste weg is

26-4

Afgelopen woensdag weer een kuur gehad. Drie dagen misselijk geweest. Gisteren ging het beter. Twee potjes getennist en hoewel ik daarna het klokje rond heb geslapen, heeft dat mij weer goed gedaan. Vandaag weer redelijk in mijn vel dus hopen dat het zo blijft. Het is zwaarder deze kuur maar wel goed te doen. 

Redelijk

Het gaat heel redelijk met mij. Last van mijn voeten, darmen, af en toe licht misselijk en snel moe, maar dat is het dan ook wel. Al met al functioneer ik bedt redelijk en dat is wel boven mijn eigen verwachting. Volgende week woensdag weer een volgende kuur en ik hoop dat het zo blijft. 

Nieuwe kuur

Afgelopen woensdag mijn nieuwe kuur gestart. Vreemd genoeg valt ook deze kuur niet slecht. Ik had anders verwacht. Ik ben wel snel moe maar voel mij niet ziek. Vanmiddag gaat het mobiele infuus eraf en jan ik mij wat vrijelijker bewegen. Vandaag zijn Karen en ik alweer een jaar getrouwd en dat vieren we vanmiddag aan het strand !!

Een nieuwe fase

Vandaag in het ziekenhuis voor het plaatsen van een vaste lijn voor de nieuwe chemokuur die 8 april gaat starten. Ik krijg elke twee weken drie middelen waarvan er eentje in een tijdsbestek van 46 uur naar binnen druppelt. Door de vaste lijn kan dat thuis. 

Ik heb afgelopen weken niks op dit blog gezet omdat het een rollercoaster was. Aanvankelijk zou mijn lever worden behandeld met radiogolven maar de srtsen in Gent konden het niet eens worden. Als, zoals in mijn geval, geen protocol is dan moeten de artsen van een sectie het eens zijn. Als gevolg daarvan is bedloten eerst een tweede lijns chemokuur te doen en daarna te bezien hoe en of er verder behandeld kan worden. Na overleg tussen de artsen inZwolle  en Gent is besloten deze kuur in Zwolle uit te voeren. 

Al met al was het een tegenvaller dat de lever nu niet behandeld kan worden want dat voelde voor ons als de beste optie. We zijn wel blij dat deze kuur start want mijn tumormarkers zijn inmiddels torenhoog. De laatste CT scan gaf een wat gemengd beeld. De ene tumor was kleiner geworden en dan andere groter. Geen verdere verspreiding gelukkig. 

We hebben er vertrouwen in dat deze kuur gaat werken. 

Kijkoperatie

Net terug op zaal. Behalve de bestaande tumoren geen afwijkingen en lever zag er verder ook goed uit. Verder vervolg krijg ik nog te horen. Mijn behandelend arts opereert de hele dag dus die spreek ik later in de week pas. Wordt vervolgd. We zijn zo opgelucht pffff

Het gaat gebeuren !

Na 3 weken iedere dag te hebben gebeld, is eindelijk de kogel door de kerk. Komende dinsdag krijg ik in Gent een kijkoperatie om van dichtbij te zien hoe mijn toestand precies is. Aanvakelijk zouden ook twee tumoren in mijn lever worden weggebrand, maar de arts die dat moet doen vindt dat nu nog geen optie. Mijn arts en collega's konden het niet eens worden over de behandeling en dit is nu het vervolg. Wel jammer maar het is niet anders en er gast nu in ieder geval iets gebeuren. Het wordt opeens toch wel spannend nu want zijn er gevolgen van de stijgende tumormarkers of niet. 

Afgelopen week wel een kuur afgerond dus ik hoop dat daardoor de zaak wel stabiel is gebleven. 

Update

Vandaag weer in Gent geweest en voorlopig kan de operatie niet doirgaan. Het probleem zijn de oplopende tumormarkers. De activiteit lijkt in twee tumoren in de lever te zitten maar omdat dit niet zeker is, is een operatie een te groot risico. Plan is nu dat er een kijkoperatie wordt uitgevoerd wasrbij de tweetumoren worden verbrand. Als daarna de tumormakers dalen is een operatie op slokdarm en lever weer een optie. Ik hoir eind van de week wanneer dit uitgevoerd kan worden. 

Al met al een teleurstelling maar ik ben het wel eens met de aanpak. Wordt vervolgd

Een stap dichterbij

Vandaag bericht gehad vanuit Belgie en op basis van de laatste gegevens valt een opratie op lever en slokdarm binnen de protocollen. De uitzaaiing bij mijn rib is nog een issue. Hoewel er op scans niets meer van valt te zien, valt dit niet binnen een protocol en zal volgende week besproken worden binnen de sectie van het ziekenhuis. Ik krijg 26 januari definitief uitsluitsel. Al met al een flinke stap vooruit maar ik miet de finish nog passeren.