Status 20 mei 2016

Woensdag 18 mei naar de oncoloog van het Erasmus geweest. We hebben de CT scan gezien die er niet best uitzag. Tumoren zijn significant groter geworden en ook zijn er meer lympheklieren aangetast. Er is nog een optie voor een andere kuur maar daarvan valt te verwachten dat die zwaar en misschien wel zwaarder zal zijn dan de afgelopen kuur. Voorts is er geen enkele garantie dat die wel zal helpen om het proces te vertragen laat staan te stoppen. We hebben gekozen om deze kuur dan ook niet te ondergaan en ons te richten op kwaliteit van leven. We hebben een erg goed contact met onze huisarts en het doel is om met pijnbestrijding te zorgen dat die kwaliteit zo hoog mogelijk is gedurend de resterende tijd. Over deze resterende tijd valt weinig te zeggen maar we hebben ons ten doel gesteld om de zomer goed door te komen. Nu maar hopen dus en tegelijkertijd van het leven te genieten. Dat lukt prima de afgelopen tijd en we zoveel mogelijk om met familie en vrienden tijd door te brengen, maar het vooral ook het samen leuk te hebben. Karen is mijn grote steun en toeverlaat hoe moeilijk het soms ook voor haar is. 

Regelmatig roepen we onze slogan dat het echt niet beter wordt dan het op dat moment is. Schitterend !!

12 mei 2016

Vorige week woensdag uitslag van de laatste CT scan gekregen. Erg slecht nieuws. Tumoren in de lever zijn gegroeid, er zijn nieuwe tumoren in de buikholte ontstaan. De conclusie is dat ik gestopt ben de huidige kuur omdat die niet werkt. Volgende week hebben wij een gesprek met de oncoloog om te bekijken wat er nog mogelijk is, maar zware experimentele kuren beginnen we niet meer aan omdat de kwaliteit van leven nu bovenaan staat. De laatste dagen gaat het gelukkig beter omdat de pijn redelijk onder controle is. Hopelijk trekt mijn conditie weer wat bij zodat we weer wat meer kunnen genieten van het leven. Met dit mooie weer lukt dat overigens alweer aardig. Ik hou jullie op de hoogte.

Status

Maandag en dinsdag waren weer zware dagen. Misselijk, koorts, transpireren het was er weer allemaal. Vandaag iets beter maar tot weinig aktiviteit in staat. Dinsdag  is er een biopt genomen om te kunnen hoe de tumoren zich ontwikkelen. Wij verwachten volgende week uitslag maar dit soort onderzoeken kunnen even duren. Gelukkig was de ingreep minder pijnlijk dit keer. Op naar de 5e kuur. 

Status 11 april 2016

Na vorige week maandag te zijn gestart met een experimentele kuur in de Daniel den Hoed kliniek, is het aanvankelijk slecht gegaan met veel pijn en een soort totale uitputting, is het vanaf donderdag elke dag ietsje beter gegaan. Met de juiste combinatie van pijnbestrijding is het allemaal te doen. De kuur is erg intensief met maandag en dinsdag opname in het ziekenhuis en woensdag en vrijdag controles. Vandaag ben ik dus weer begonnen en zo zal het de komende weken iedere week gaan. Karen heeft twee weken zorgverlof en ik krijg alle aandacht en liefde.  Nu maar hopen dat de kuur ook daadwerkelijk gaat helpen. 

Status

Nadat wij ons georienteerd hebben bij het Erasmus MC en De Helios kliniek in Duitsland, kiezen we vooralsnog voor een nieuw traject in het Erasmus. Het gaat in dit geval om een experimentele auto immuun kuur wat inhoudt dat eiwitten worden toegediend die het afweersysteem van het lichaam activeren om zo tumoren te doden. Ik krijg volgende week een reeks van onderzoeken om de huidige status vast te stellen en te bekijken of ik mee kan doen. Als ik mee kan doen, wat de verwachting is, dan kan ik die week daarop beginnen. 

De mogelijkheden in Duitsland zijn nu nog onduidelijk maar mogelijk op termijn een optie. 

Ik voel mij niet echt goed de laatste twee weken en voel ook de urgentie om op korte termijn iets te ondernemen. Dat wij in het Erasmus nu kunnen beginnen speelt mee in de keuze. Wij hopen en vertrouwen dat deze nieuwe kuur zal aanslaan. 

Erasmus

7 maart 2016

In Erasmus MC in Rotterdam geweest en een goed gesprek gehad met de oncoloog. De keus is om heel specifiek naar behandelmogelijkheden te kijken op basis van het ziektebeeld, bloedbeeld en een eventuele bioptie of snel beginnen met een minder specifieke kuur. Wij hebben gekozen voor het eerste en dat wordt nu verder onderzocht. Er is plek om te beginnen met een aantal studies dus dat klinkt al hoopvol. Over twee weken hebben wij een afspraak in Duitsland. Afhankelijk van wat wij daar te horen krijgen, zullen wij een keus moeten maken. Hoe dan ook zijn er naar ons gevoel goede mogelijkheden. 

Foute boel

Donderdag 25 februari

Vandaag voor de uitslag van de CT scan in het ziekenhuis geweest en het is foute boel. 

De belangrijkste tumor  is 1,5 cm groter geworden en ook op een andere plek zijn er nieuwe kleine tumoren. Tumormarker van 689 naar 1280. 

De Oncoloog heeft gebeld met het Erasmus MC en ik krijg daar een afspraak om te bekijken of behandeling mogelijk is. Er lopen meerdere studies maar toegang is beperkt en op dit moment is er geen plek, dus het wordt sowiezo wachten.  Hij heeft wel gezegd dat als er dan iemand wordt toegelaten, ik dat ben vanwege fysieke conditie. Voorts is er de Helios kliniek in Duitsland waar goede resultaten worden geboekt dus ik ben bezig daar nu een afspraak te krijgen. Morgen gaan de gegevens op de post, dus we gaan het zien. 

Op dit moment heeft behandeling in Zwolle geen zin meer. Het is waardeloos maar ik had het verwacht. Ben wel blij dat er in Rotterdam mogelijkheden zijn en na vandaag gebeld te hebben met Helios geeft ook dat mij geen slecht gevoel. Voorlopig voel ik mij nog niet uitbehandeld.

Status

Vandaag bij de oncoloog geweest voor de start van een volgende cyclus. Het slechte nieuws is dat de tumormarker is gestegen maar niet verdubbeld zoals de vorige keer. Het goede nieuws is dat mijn lever- en nierfunctie beter is geworden. 

Al met al valt er verder weinig van te zeggen. Over 3 welen wordt er weer gescand waarvan ik een week later de uitslag krijg. 

Het gaat nog steeds goed met mij omdat ik mij redelijk goed voel. Volgende week lekker skieen met mijn lief en bijtanken (letterlijk en figuurlijk).