Uitslagen scan

Vandaag in Zwolle geweest en uitslagen van scans gekregen. Beide uitslagen relatief goed. Tumoren weer iets kleiner maar op de pet scan kun je zien dat er verhoogde activiteit is in de twee tumoren die er nog zitten. Dit verklaart de stijgende bloedwaarden. Er rommelt dus wel wat maar dat heeft dus niet geresulteerd in nieuwe uitzaaiingen of hernieuwde activiteit bij mijn rib. Op zich resulteert deze uitslag niet in een blokkade voor een eventuele operatie wat voor ons een enorme opluchting is. In Belgie is het traject om tot een operatie te komen ingezet. Ik hoor daar rond 15 januari meer over. In de tussentijd ga ik nog een kuur doen en dan hoop ik eind februari onder het mes te kunnen. Al met al heel goed nieuws dus we kunnen vol goede moed het nieuwe jaar in. Iedereen het allerbeste voor 2015 !!

Operatie ??

Vandaag weer in Gent geweest. 

Convlusie van de huifige stand van zaken is dat mijn arts het operatieve traject in wil zetten. Aangezien mijn toestand buiten aale protocollen valt, zal een commitee van artsen beslissen of een opratie verstandig is. Buiten dat zal ook vastgesteld moeten worden of er geen additionele uitzaaiingen zijn, hoe klein ook, die een operatie teniet zouden doen. Tenslotte moet er ook een onderbouwd verhaal naar de verzekering.  In mijn ogen en mijn gevoel is dat allemaal heel verstandig dus daar voel ik mij goed bij, maar het zou best allemasl wat sneller mogen. Omdat het langer gaat duren ga ik aankomende woensdag toch maar weer een kuur doen om de tijd tussen stoppen met kuren en opereren zo kort mogelijk te laten zijn. Na/tijdens deze kuur zal er ook weer een CT scan worden gemaakt en ik ga vragen tegelijk ook een PT scan te maken. Daarna zou er een helder beeld van mijn situatie moeten zijn. Een operatie zal, indien mogelijk, op zijn vroegst eind januari plaatsvinden.  Gelukkig waren Karen en Wico erbij en ook zij denken er hetzelfde over. Ondertussen voel ik mijzelf goed. 

Update

Al even niks meer geschreven dus tijd voor een update. Vijf weken geleden is er een scan gemaakt wwaruit blerk dat tumoren kleiner waren geworden maar de tumormarkers liepen op. Tegenstrijdig dus en daarom contact met arts in Belgie gezocht. Die was toch wel bezorgd en zou het verslag van mijn oncoloog uit Zwolle intern bespreken. Op de een of andere manier is dit verslag niet in Belgie asngekomen (zo typisch ?!). Afgelopen week ben ik dan toch maar weer aan een nieuwe kuur begonnen maar weer gestegen tumormarkers. Weer bericht naar Belgie gestuurd maar nu is mijn arts daar tot 2 december afwezig (zul je net zien). Ik mask deze kuur nu maar af en hoop de belgische arts snel te spreken als hij terug is. Al met al lijkt het erop dat de huidige kuren niet meer of ten dele werken en er cellen zijn gemuteerd die imuun zijn. Dat betekent dat een operatie  aanstaande kan zijn. Ik moet dan stoppen met kuren en een maand zonder medicijnen zijn. Dat zou betekenen dat ik in januari het ziekenhuis inga. We zullen zien. Vorige week een heerlijke trip gehad met mijn lief naar Rio de Janeiro. Even lekker zon gepakt !

CT scan

Vandaag weer een dagje ziekenhuis en uitslag van de CT-scan van vorige week. Het goede nieuws is dat de twee tumoren in de lever wederom bijna een centimeter kleiner zijn geworden. De tumor bij de slokdarm is ongewijzigd. Wat voor mijzelf verontrustend is, is dat de tumormarkers hoger zijn dan de vorige keer. De oncoloog zegt dat ik daar geen conclusies uit mag trekken en het hem niet verontrust. 

De uitslag wordt naar de arts in Belgie gestuurd ter beoordeling maar ik denk dat de conclusie zal zijn dat ik weer 3 kuren ga doen. 

Scans

Vandaag weer eens in Isala Zwolle voor een CT scan en een test van de pompfunctie van mij hart. Dat laatste gebeurd regelmatig omdat een van de chemomiddelen deze pompfunctie kan aantasten. Volgende week woensdag krijg ik uitslag en dan is er een evaluatiemoment. Als de tumoren door de kuren zijn verminderd doen we weer een rondje van 3 kuren. Als de zaak stabiel is en het beeld is hetzelfde als bij de vorige scan, dan gaan we het operatieve traject in. Ik voel mij goed, maar merk dat kuren langzaamaan zwaarder wordt. 

Tot volgende week. 

Kuur 12

Vandaag weer een ochtendje ziekenhuis. Alle bloedwaarden weer stabiel dus goed. Kuren wordt langzerhand wel zwaarder. Nog steeds is het goed te doen maar de staat van mijn voeten is langzamerhand toch slechter geworden. Ook heb ik veel slaap nodig en dasr moet ik rekening mee houden. Al met al is het nog steeds prima te doen en ben ik een stuk beter af dan mede-patienten. Over twee weken weer een ct scan. Ben benieuwd hoe ik er dan voorsta. Gr peter

Kuur 11

Vandaag weer in het ziekenhuis voor de volgende kuur. Het wordt saai. Bloedbeeld stabiel dus ik ga voorlopig nog rustig door. Verder gaat alles goed. Goed slapen, lief zijn voor mijn voeten en goed bewegen blijft het devies. 

Kuur 10

Afgelopen maandag een nieuwe kuur gestart. Bloedwaarden stabiel en ik voel mij goed. Deze week tennistoernooi int Harde dus ik kom wel aan mijn bewegingstijd. Het is een herrlijk gevoel om weer naar de toekomst te kunnen kijken. 

Goed nieuws

Net terug uit Gent. Een operatie is nu mogelijk op basis van de laatste scans. Het is risico blijft echter groot en aangezien ik goed reageer op de kuren en er daardoor nog steeds progressie is, is het beter om nog door te kuren totdat de kansen op complicaties veel kleiner zijn of het moment dat de kuren niks meer doen. Qua gevoel een goede beslissing zowel voor mijzelf, Karen en Wico. Wij zijn hoe dan ook heel blij met de uitslag omdat er nu echt perspectief is. 😄😄😄

Kuur 9

Vandaag weer een nieuwe kuur gestart. Bloedwaren zijn stabiel en dat is goed nieuws. Vorige week naar Kuala Lumpur geweestet Karen en Lucas. Was heel leuk en gezellig. Levendige stad waar veel te xien is en waar heel veel nep merkartikelen te koop zijn. Dat is even anders onderhandelen dan bij Shell.....

Heb rigenlijk nog dteeds weinig last van de behandelingen alleen voeten en nagels hebben extra zorg nodig. 

Morgen wordt er een pt/ct scan gemaakt en daarmee gaan we op 13/8 naar Gent om te horen of er een operatie mogelijk is. Wordt vervolgd. 

Update 26/7

Afgelopen vrijdsg maar weer eens een onderzoekje in Isala Zwolle. Test hoe mijn hartspier het houdt onder de Herceptin. Zal wel goed zijn want dat was het eerder ook. Deze en komende week zonder kuren en dan gek genoeg toch weer last van voeten en slijmvliezen. Bijwerkingen komen en gaan en er is geen peil op te trekken wanneer. Ondertussen gewoon lekker werken maar vooral ook genieten van bijvoorbeeld zo'n mooie dag als afgelopen donderdag. Vandaag voor een kleine week naar Kuala Lumpur met Karen en Lucas. Karen werkt en Lucas en ik worden verzorgd😄👌. Heerlijk.  4 augustus start er weer een volgende kuur en 5 augustus een pet-ct scan. 13 augustus naar Belgie voor de beoordeling van de scan. 

Tot zover

Prima

Het gaat prima met mij. Geen last van de huidige kuur en ik voel mij goed. Ik kan eigenlijk alles doen wat ik wil en zolang ik genoeg slaap krijg ik geen terugslag. 

Kuur 8

Deze week mijn medicijnvrije week gehad . Maandag begint er weer een nieuwe onderhoudskuur. Het leven begint weer een soort van normale vorm aan te nemen waarin werken een veel grotere rol speelt. Dat bevalt best goed. 23 juli staat er nu een pet/ct. scan op het programma en van daaruit gaan we weer verder kijken. Ik voel mij goed en ben benieuwd of de bloeduitslagen dat bevestigen. Mijn enige ongemak vormen nog mijn afstervende nagels maar dat is het dan ook wel. Ik ben heel blij dat iedereen om mij heen betrokken is maar dat in die relaties het toch vaak business as usual is geworden en ik niet meer het gevoel heb enigszins buiten de maatschappij te staan. 

Nu eerst maar eens kijken of we wereldkampioen worden

Wordt vervolgt..... 

België

Vandaag in België geweest. Een operatie is op dit moment niet mogelijk maar de tumormarkers en bloedwaarden zijn heel positief. Er zijn nog plekjes op mijn lever die over de lever zijn verspreid,  maar aangezien ze de vorm en aard van een cyste hebben is het de vraag of er nog actieve cellen in zitten. Na de derde kuur moet er niet alleen een ct maar ook een pt scan worden gemaakt waarop je de activiteit kunt zien. Als er in dat geval maar een of twee cyste actief zijn kunnen die mogelijk dmv van een naald worden verbrand. Er zijn ook nog twee grote plekken maar die kunnen dan verwijderd worden omdat ze aan de zijkant van de lever zitten. De slokdarm of een deel daarvan kan dan ook worden verwijderd. Ik wist al dat het moeilijk zou worden maar dit is dan toch weer een lichtpunt waar ik heel blij van word. 6 augustus is de volgende afspraak.

Kuur 7 dag 12

Het gaat nog steeds goed. Deze kuur is veel minder belastend dan de vorigen wat wel heel lekker is. Ben ook meer aan het werk en ook dat gaat goed. Moet wel genoeg slaap wakker en slijmvliezen zijn gevoelig maar dat is het ook wel. Afgelopen week naar de tandarts geweest en mijn gebit heeft de kuren wonderbaarlijk goed doorstaan.

Kuur 7 dag 1

Wederom zijn de uitslagen van de CT-scan goed. Tumoren kleiner prima. Het standpunt van de oncoloog is ongewijzigd dus niet opereren,  maar dat was te verwachten. 18 juni naar België en dan horen we meer hoop ik. Tegelijkertijd gaan kuren door maar dan zonder de toxische middelen. Naar verwachting zal ik minder bijwerkingen hebben. We zullen zien.
Bonaire was geweldig. Nu ook weer wat meer werken. Ook wel weer fijn.

Kuur 6 dag 5

Gaat gelukkig best weer goed fee kuur. Vrijdag nog getennist dus super. Voel mij goed. Helaas wel last van tintelen en totaal geen smaak meer maar dat is allemaal secundair. Ga nu met mijn lief een paar dagen naar Bonaire. Heerlijk !!

Kuur 6 dag 1

Vandaag begonnen aan de laatste kuur met toxische middelen. Gelukkig, ben er wel klaar mee. Hierna ga ik door met onderhoudende kuren maar die zijn veel minder belastend en kunnen ook de tumoren terugdringen. Ondertussen gaan we dan ook weer naar België  en amsterdam voor een seconde opinion. Tumormarkers waren weer gedaald en dat geeft weer meer hoop op een goede afloop. Zelf ben ik ervan overtuigd dat ik beter ga worden ondanks het feit dat dit rationeel niet erg waarschijnlijk is. Ik wordt steeds optimistischer en dat bevalt mij wel haha.

Kuur 5 dag 12

Bijna aan het eind van deze kuur. Ben er dit keer wonderbaarlijk goed doorheen gerold. Soms vergeet ik dat ik niet alles kan en dan ben ik opeens heel moe maar dan even bijslapen en het is weer ok. Sinds gisteren in Denia op verlate huwelijksreis. Heerlijk hier. We zullen het wel verdiend hebben haha

Kuur 5 dag 5

De eerste twee dagen van de kuur nog wat gammel maar sindsdien eigenlijk best goed. Veel beter dan de vorige kuur dus dat is mooi. De gebruikelijke bijwerkingen maar wel in staat om een potje te tennissen,  leuke dingen te doen en ook nog wat te werken. Hoop dat het zo blijft maar best happy !

Kuur 5 dag 1

Vandaag weer aan een nieuwe kuur begonnen. Uitslagen van scan en tumormarkers wederom uitstekend dus de kuur werkt nog steeds heel goed. Wij zijn blij en vooral ook omdat afgelopen donderdag een perfecte dag was. Herleid veel dank voor alle cadeaus, kaartjes en lieve berichten. Wij voelen ons bevoordeeld met zoveel aardige mensen om ons heen.

Weekje vrij

Gisteren laatste dag van de kuur dus nu een week niks. Heerlijk om echt fit te zijn. Donderdag gaan Karen en ik trouwen en het voelt heel goed. Ze is het beste is wat mij is overkomen.

Kuur 4 dag 9

Sinds afgelopen vrijdag is het iedere dag wat beter gegaan en sinds gisteren voel ik mij best ok. Het is ook lekker warm en daardoor weinig tot geen last van tintelingen. Heerlijk. Nog 5 dagen slikken en dan weer een week vrij.

Kuur 4 dag 5

Afgelopen dagen voelde ik mij echt slecht. Eigenlijk alleen maar op bed gelegen. Vandaag gaat het iets beter. Iedere keer heb ik meer last van de kuur. Het is niet anders, de resultaten zijn goed, dus niet zeuren maar doorbijten. Er komt een warm weekend aan en dat is weer goed tegen tintelen dus ik ga ervan genieten hoop ik.

Kuur 4

Vandaag gestart met de nieuwe kuur. Tumormarkers zijn weer flink gedaald dus de kuren werken goed. Het ging goed vandaag maar wel nu meteen bijwerkingen. Koortsachtig en tintelende vingers dus ik voel mij slecht. Ff doorbijten dus.

Dag 14

Vandaag laatste dag chemo. Voel mijn energieniveau de laatste dagen ernstig verbeteren. Is maar goed ook want anders kom ik de berg niet af. Vanaf zaterdag in Ischgl en vanaf vandaag alleen maar zon. Genieten !

Dag 11

Het gaat al een paar dagen iedere dag wat beter gelukkig. Gisteravond voor het eerst weer eens buiten getennist en dat ging best lekker. Morgen naar Ischgl waar het de vraag is of we gaan skiën of zwemmen maar hoe dan ook een lekker vooruitzicht. Nog drie dagen slikken en dan chemovrij voor een dagen. Ik kijk ernaar uit.

Dag 8

He he, eindelijk klauter ik weer omhoog. Vandaag beter dan gisteren dus de weg zal vanaf nu omhoog gaan hoop ik. Nog een week en dan ff rust.....pfff

Dag 4

De afgelopen dagen veel last van bijwerkingen. Ze worden ook per kuur intensiever. Lastig maar het is te doen en ik weet inmiddels waar ik het voor doe. Ik hoop dat de intensiteit de komende week afneemt zodat ik fitter ben. We zullen zien.

Nieuwe kuur

Terug van 5 fantastische dagen in Rio vandaag weer een nieuwe kuur.
Net uitslag van de ct scan en bloedwaarden gehad en voorlopig ziet het er positief uit. Uitzaaiingen in lympfe klieren allemaal kleiner en uitzaaiingen in lever kleiner en geconcentreerder hetgeen positief is. Aantasting van de rib is zodanig weg dat de rib er veel meer als bot uitziet dan aanvankelijk. Gelukkig is deze uitslag in lijn met wat ik voel en zijn we op  de goede weg. Happy

Week rust

Vandaag de laatste dag van de kuur gehad. Lekker een week rust. Voel mij goed. Komende donderdag een paar dagen naar Rio en dan volgende week dinsdag weer start van een nieuwe ronde. Maar nu eerst relaxen !

Veel beter

Sinds gisteren gaat het veel beter. De ongemakken heb ik redelijk onder de knie na de juiste mix van medicijnen gevonden te hebben. ik hoop dat dit bij volgende kuur ook gaat werken. Nu nog twee dagen slikken en dan een week rust. Aankomende donderdag met Karen een paar dagen naar Rio. Echt zin in !!

Het kan beter

Behoorlijk last van bijwerkingen. Het lijkt allemaal iets langer te duren dan de vorige kuur. Bijwerkingen zijn steviger en duren langer. Het is helaas niet anders maar ik voel mij verre van fit. Nog een kleine week en dan weer even rust.
Ik krijg nog steeds heel veel kaartjes en berichtjes. Echt leuk en iedereen bedankt hiervoor !!

Het gaat

De afgelopen dagen gingen best redelijk. Redelijk last van tintelende ledematen gehad maar nog wel een potje getennist op woensdag. Viel dus mee. Sinds gisteren weer diarree net zoals de vorige keer. Hopelijk is het snel over want meteen maar met medicijnen gestopt en anti middel aan het slikken. Hogelijk kan ik dan morgen weer met medicijnen beginnen.

Nieuwe kuur gestart

Vandaag een dagje ziekenhuis gedaan voor dr start van tweede kuur. Ging goed maar de bijwerkingen zijn er meteen ook weer. Nu heel grieperig maar als het goed is duurt dat een dag of twee. We zullen zien. Voordeel vandaag was dat ik drie Nederlanders een geweldige 500 meter heb zien rijden. Schitterend !

Nog een dagje

Morgen laatste dag skiën en zaterdag weer naar huis. Was super vandaag. Strak blauw, zon en super sneeuw. Voel mij goed en steeds fitter. Lekker hoor !

Heerlijk

Vanaf gisteravond geen medicijnen meer en dat merk je. Vandaag heerlijk geskied. Komende dagen de conditie een beetje opkrikken en dan ben ik klaar voor de volgende ronde. Ondertussen heb ik Karen gevraagd of ze met mij wil trouwen en dat wil ze nog ook ! Happy !

Vakantie

Gisteren aangekomen in Oostenrijk en vandaag skiën. Ben benieuwd of ik nog een beetje power heb. Nog ruim een dag chemo en dan een week rust. Hopelijk dan ook verlost van de ongemakken alhoewel het de laatste dagen echt goed te doen is. Heb ook weer veel meer eetlust en ben weer wat aangekomen. Ik heb er zin in deze week !

Best goed

Gaat op dit moment best goed met bijwerkingen. Ze zijn er wel maar beheersbaar en ik voel mij best goed. Tot maandag slikken en dan een week zonder. Morgen vertrekken we naar Oostenrijk om een week te skiën en daar kijk ik naar uit.

Weer beter en lichtpuntje

Ben weer van de diarree af dus morgen weer verder met medicijnen. Hogelijk gast het goed. Ben Feli laatste 2 dagen in amsterdam en België geweest voor een second opinion en conclusie is dat als de kuren heel goed aanslaan een operatie  wellicht een mogelijkheid is. De kans blijft klein, maar toch een mooi lichtpunt aan de horizon.

Matig weekend

Veel last van diarree gehad vannacht. Moet tijdelijk stoppen met medicijnen. Het rommelde het hele weekend al dus de deur kun je dan ook niet uit. Een vervelende bijwerking dus ben benieuwd hoe dit opgelost gaat worden door de arts.

Nog steeds redelijk goed

Het gaat nog steeds best goed. De kleine ongemakken blijven en ik moet mij ertoe zetten om dingen te doen maar al met al mag ik niet klagen. De afgelopen dagen voelt het onwerkelijk dat ik echt ziek ben. Het voelt alsof gewoon weer beter zal worden. Heel raar maar beter dan in de put zitten denk ik dan maar.

Redelijk

Gisteren was het wat minder. Vandaag wel redelijk. Het kan natuurlijk veel minder dus ik mag niet klagen. Ik eet mij een ongeluk om op gewicht te blijven. Is best apart. Gelukkig smaakt het meeste nog best goed.

Gaat goed

Goede nacht gehad niet misselijk alleen tintelende vingers en tenen als ik met kou in aanraking kom. Is vervelend maar te doen.

Goede dag

Vandaag in ziekenhuis van 10-19  uur aan infuus gelegen. Was lang maar totnutoe weinig last van bijwerkingen. So far so good !

Chemokuur

Mijn snoeptrommel voor de komende weken. Maandag ga ik beginnen.

Goedgekeurd

Ik mag meedoen aan de experimentelementen chemokuur. Hart pompt prima haha. Maandag begint het feest

Hartfilmpje

Vandaag hartfilmpje maken om de pompfunctie van mijn hart te testen. Infuusje maar stelt niet veel voor